blog.fcuzhhorod.com

‘Saya tahu bahwa dengan usaha kecil kami, kami masih dapat melakukan sesuatu, bahwa kami dapat memiliki pekerjaan dan mencari nafkah, namun untuk sementara waktu saya hanya percaya bahwa ini hanyalah sebuah mimpi’

Hidup, seperti kata mereka, tidak pernah adil. Banyak yang mendapat keistimewaan, tapi banyak juga yang tidak. Selama aku hidup, aku selalu memikirkan kejadian-kejadian malang yang pernah kualami harus melaluinya, dan bertanya pada diriku sendiri mengapa dan mengapa keberadaanku.

Saya dilahirkan dengan penyakit yang mengakibatkan kelumpuhan fisik seumur hidup. Ini adalah kondisi yang sangat langka yang disebut Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Kondisi ini menyerang otot sehingga menyebabkan otot menyusut hingga tidak bisa bergerak. Kebanyakan penderita DMD adalah laki-laki, dan jarang terjadi pada perempuan. Sayangnya, saya adalah satu dari sedikit wanita yang mengalami kondisi ini. (BACA: Kenyataan pahit tentang bencana dan perempuan penyandang disabilitas)

Tumbuh dewasa adalah sebuah perjuangan, untuk sedikitnya. Anda tahu, saya memiliki mobilitas yang sempurna ketika saya berada di awal tahun sekolah dasar. Saya bisa berlari dan bermain-main. Namun ketika saya duduk di kelas tiga atau empat, saya menyadari perubahan bertahap dalam kecepatan berjalan saya. Saya juga menjadi semakin lesu seiring berjalannya waktu.

Saya diintimidasi di sekolah karena kekhasan cara berjalan saya. Bagian terburuknya adalah saya tidak tahu apa yang terjadi dengan diri saya. Saya dan keluarga saya tidak dapat mencari bantuan medis karena keuangan kami karena ibu saya adalah seorang ibu rumah tangga biasa dan ayah saya seorang tukang kayu kontrak. Pergi ke dokter adalah sebuah kemewahan yang tidak mampu kami beli. (BACA: Penyandang Disabilitas dan Media Filipina)

Di sekolah menengah, otot-otot di anggota tubuh bagian bawah saya menyusut sepenuhnya, dan saya tidak bisa berjalan sendiri. Saya telah resmi menjadi cacat. Saya harus menggunakan kursi roda untuk berkeliling.

Meski begitu, saya diberkati memiliki anggota keluarga yang membantu kami membeli kursi roda bekas. Setelah SMA, saya tahu masuk universitas reguler akan sulit dengan kondisi saya, namun saya masih berhasil menyelesaikan program sertifikat di Microsoft Office.

Saya berusaha dan berkembang pada kesempatan apa pun yang diberikan kepada saya karena saya selalu ingin memberi kembali kepada orang-orang yang berkorban untuk saya – orang tua saya. Namun sayangnya banyak orang seperti saya, penyandang disabilitas, tidak mendapatkan kesempatan yang sama untuk mencari nafkah seperti orang biasa. Kebanyakan dari kita terkena stigma sosial yang menyedihkan karena kecacatan kita. (BACA: (OPINI) Kita lebih dari kecacatan kita)

Saya tahu bahwa dengan cara yang kecil, kita masih bisa melakukan sesuatu, kita bisa mempunyai pekerjaan dan mencari nafkah, tapi fatau saat aku percaya itu hanya mimpi; sebuah mimpi yang saya pikir tidak akan pernah mungkin terjadi seumur hidup saya. Tapi saya salah, karena Tuhan melakukan keajaiban.

Saya diperkenalkan dengan sebuah perusahaan virtual yang melatih penyandang disabilitas untuk memiliki keterampilan virtual dan kemudian membantu kami mencari pekerjaan secara online. Setelah pelatihan saya, saya langsung dipekerjakan dan menjadi asisten virtual.

Saya sangat senang! Saya sangat gembira dan bangga karena saya mendapatkan lebih dari yang saya harapkan. Akhirnya saya bisa membantu orang tua saya. Saya juga pernah berhubungan dengan penyandang disabilitas lain yang memiliki kondisi lain. Saya harus berbagi hal-hal menakjubkan yang ditawarkan kehidupan meskipun saya memiliki kebutuhan khusus dan perjuangan sehari-hari. (BACA: Perenang Tak Berkaki Senjata Demi Emas)

Saya tahu kondisi saya sulit dan semakin hari semakin sulit, namun mengetahui bahwa saya memiliki keluarga yang mendukung saya dan komunitas yang memberdayakan saya, saya akan terus hidup karena hidup dengan tujuan memberi saya harapan. – Rappler.com

Mary Grace de Loyola lahir dengan Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Pengalamannya mendorongnya untuk berjuang tidak hanya demi hidupnya, tetapi juga stigma dan diskriminasi yang sering dihadapi oleh orang-orang seperti dia.