• October 22, 2024

Bagaimana seorang ayah mengatasi dermatomiositis

‘Gelombang pasang surut telah berubah. Dari seorang ahli terapi fisik, saya kini menjadi pasien yang harus diangkat dari tempat tidur.’

Saya Alexis Casayuran, suami dari Lannie dan ayah dari Adrian dan Abby. Saya dan istri saya adalah anggota Keluarga Misionaris Kristus (MFC, sebelumnya CFC-FFL), dan saya adalah seorang ahli terapi fisik berlisensi (PT).

Sama seperti PT kebanyakan, rencananya adalah bekerja di luar negeri dan menetap di sana bersama keluarga. Semuanya berjalan sesuai rencana, dengan pekerjaan di rumah sakit Texas menunggu saya – saya hanya harus lulus Ujian Dewan Negara. (BACA: Shift panjang, gaji rendah adalah bagian dari realitas perawat PH)

Namun pada tahun 2007, selama masa peninjauan, saya jatuh sakit parah. Saya mengidap dermatomiositis, penyakit autoimun dalam keluarga lupus. Dunia saya hancur karena saya tahu itu adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Arus pasang surut telah berubah; dari ahli terapi fisik saya kini menjadi pasien yang harus diangkat dari tempat tidur.

Selain kelemahan fisik, saya menjadi fotosensitif. Saya hanya bisa keluar di bawah naungan payung atau hanya saat hari sudah gelap, kecuali saya ingin berubah warna menjadi ungu. Seolah beban kelemahan fisikku belum cukup, aku mulai merasa dikucilkan oleh masyarakat. Orang-orang memandang saya dari ujung kepala sampai ujung kaki dan menghindari saya seolah-olah saya mengidap penyakit menular.

Pada tahun 2009, tubuh saya terasa lebih kuat dan dokter memberi saya izin untuk mengikuti tes kualifikasi di Hawaii. Namun, di tengah-tengah tes online, saya tahu tubuh saya telah menyerah. Saya menerima telepon di hotel yang mengonfirmasi nasib saya dan saya pulang ke rumah dengan penderitaan mental yang luar biasa. Bagaimana saya bisa menghidupi keluarga saya? Saya menjadi bagian masyarakat yang tidak berguna – seorang pria yang tidak mampu menafkahi keluarganya.

Sekembalinya ke rumah, perjalanan saya terus menurun. Pada tahun 2010 saya menderita stroke hemoragik dua bulan setelah anak bungsu kami lahir. Pada tahun 2014 saya sudahkolesistektomi aparoskopik dan sebuahkolangiopankreatograf retrograde endoskopik karena masalah kandung empedu. Pada tahun 2015, saya mengalami beberapa luka di perut karena alasan yang tidak diketahui, sehingga menyebabkan saya kehilangan darah. Saya menjalani transfusi darah. Pada tahun 2018 saya menjalani dua prosedur gelombang kejut karena batu ginjal, serta prosedur katarak.

Semua ini diakhiri dengan penyakit diam yang disebut depresi. Itu adalah perjuangan sehari-hari, dan jika bukan karena dukungan keluarga, teman, dan MFC, saya tidak akan hidup hari ini. (BACA: Selena Gomez terbuka tentang depresi, kecemasan: ‘Momen paling menakutkan dalam hidupku’)

Semua kejadian ini membuatku berpikir bahwa Tuhan adalah pengganggu yang tidak mencintaiku. kenapa aku Saya menjalani gaya hidup sehat. Saya tidak merokok, minum alkohol, atau memakai narkoba, dan saya tidak pernah main mata dengan perempuan. Namun Dia mengizinkan hal itu terjadi pada saya. Saya mulai mencari tujuan saya yang sebenarnya, misi saya yang sebenarnya. Bagaimana aku bisa selamat dari semua ini? Mengapa saya masih hidup?

Mengenai peran saya sebagai seorang ayah, saya tetap menjadi imam dalam keluarga. Meski secara fisik saya tidak mampu, namun saya tetap bisa melindungi keluarga saya dengan kata-kata doa dan nasihat bijak. Saya juga bisa menafkahi keluarga kami sebagai agen asuransi non-jiwa, tapi karena saya tidak bisa keluar rumah untuk bertemu klien baru, saya hanya punya teman sebagai klien. (BACA: Pelajaran dari ayah saya: ‘Berbahagialah, jadilah berani’)

Seiring bertambahnya usia anak-anak kami, pengeluaran kami pun ikut bertambah. Kami membutuhkan sumber penghasilan tambahan, dan melalui saran dari mantan teman SMA saya, yang juga seorang penyandang disabilitas (PWD), saya melamar ke Virtualahan. Meskipun pada awalnya saya skeptis, saya diarahkan ke sebuah komunitas online yang membekali penyandang disabilitas dengan keterampilan agar mereka dapat bekerja dan menafkahi keluarganya.

Saya cukup ragu-ragu pada awalnya, tetapi saya menantikan kelas online saya. Virtulahan membuka pikiran saya terhadap berbagai kemungkinan, ide-ide baru, dan keterampilan yang penting untuk pekerjaan kami di masa depan. Memang benar, saya lambat dalam hal pengetahuan dan keterampilan komputer, namun karena dorongan dari teman-teman sekelas saya, hal itu menjadi mudah. Saya tidak merasakan tekanan, hanya cinta dan pengertian.

Pelatih saya pernah mengatakan kepada saya saat sesi kesehatan, “Nama Anda mengungkapkan siapa Anda. Alexis berarti ‘Pembantu’.” Saya mungkin tidak membantu tim saya secara fisik, tetapi saya selalu berdoa untuk anggota kami, pelatih, dan semua orang. Saya telah belajar bahwa meskipun kami terluka secara fisik, kami dapat mengatasi ketakutan kami melalui dukungan yang kami berikan satu sama lain dan komunitas. ( BACA : Apa yang membuat keluarga Filipina istimewa)

Angin mungkin membuatku keluar jalur, tapi Tuhanlah yang memegang kemudi. Visi saya mungkin telah berubah tetapi misi saya tetap sama. Saya menuju ke arah yang benar. – Rappler.com

Alexis Casayuran menikah dengan Lannie Casayuran, dan mereka memiliki dua anak: Adrian dan Abby. Alexis adalah seorang ahli terapi fisik berlisensi tetapi berhenti berpraktik sejak ia didiagnosis menderita dermatomiositis pada tahun 2007.

Pengeluaran Sydney