Bagaimana penyakit yang tidak dapat disembuhkan tiba-tiba mengubah segalanya bagi keluarga saya
- keren989
- 0
Putri saya yang berusia 20 tahun membawa Guia kembali ke rumah sakit lima hari sebelum Hari Natal untuk tes laboratorium dan jadwal tindak lanjut dengan dokternya.
“Ini hampir Natal, Ayah. Aku harap aku menjadi lebih baik sehingga kita bisa bahagia (Ini hampir Natal, Ayah. Semoga aku sembuh agar kita bisa bahagia di hari Natal),” ujarnya.
Saya merasa bersalah karena tidak memberinya perhatian yang seharusnya saya berikan ketika dia meminta saya membawanya ke dokter karena dia merasa tidak enak badan. Butuh waktu berminggu-minggu sebelum dia pertama kali dirawat di rumah sakit di General Santos City.
Guia telah keluar masuk rumah sakit sejak September karena dokter awalnya mendiagnosisnya sebagai pneumonia parah.
Terakhir kali dia diterima adalah pada akhir Oktober. Itu adalah 12 hari yang sangat melelahkan di unit perawatan intensif sebuah rumah sakit di mana saya harus segera membawanya sebelum tengah malam pada tanggal 25 Oktober. Empat puluh delapan jam sebelumnya, dia keluar dari rumah sakit yang sama.
Kesengsaraan dan ketakutan
Malam itu segalanya berubah bagi Guia dan keluarga kami. Janji akan kehidupan yang utuh dan masa depan yang cerah diliputi kegelapan.
Di IGD, kondisi Guia dipantau secara intensif. Staf rumah sakit memerlukan waktu untuk memindahkannya ke ICU karena tekanan darahnya terlalu rendah dan perawat terkadang tidak mendengar denyut nadinya.
Ini juga merupakan cobaan berat bagi saya – seorang ayah menatap tak berdaya pada putrinya yang terengah-engah meski mendapat oksigen hingga dini hari.
Suasana hening, namun saya merasakan ketegangan dan menyaksikan staf medis berjuang untuk menjaga detak jantungnya tetap normal dan menghidupkan kembali kadar oksigen darahnya yang menurun dan denyut nadinya yang melemah.
Kadang-kadang, teriakan Guia menyela kesunyian malam. Sungguh menyakitkan mendengarnya berkata: “Ayah, aku tidak bisa bernapas (Ayah, aku tidak bisa bernapas)!”
Putri saya awalnya didiagnosis menderita syok septik atau infeksi darah parah.
Pada pertengahan pagi keesokan harinya, staf melihat adanya peningkatan—tekanan darahnya sedikit membaik, dan mereka bergegas membawanya ke ICU. Ini setelah dia dinyatakan negatif COVID-19.
Masih belum bisa tidur, bingung dan belum makan apa pun sejak malam sebelumnya, saya memohon kepada staf untuk melakukan apa pun agar dia tetap hidup setelah mereka meminta persetujuan saya atas prosedur yang harus mereka lakukan.
Saya diberitahu bahwa Guia perlu dihubungkan ke ventilator agar paru-parunya bisa rileks dan tidak kolaps.
Dengan selang ventilator, Guia tidak dapat berbicara. Saya membelikannya papan tulis kecil dan spidol agar kami dapat berkomunikasi. Kami menyebutnya “Dewan Marites” di mana dia menulis semua yang ingin dia katakan kepada saya, para perawat dan dokter.
Dia menjalani lebih banyak tes yang menunjukkan bahwa dia menderita penyakit autoimun, dan dokter mendiagnosisnya menderita lupus eritematosus sistemik (SLE), jenis lupus yang paling umum.
Dengan penyakit seperti ini, tubuh diserang oleh api yang bersahabat. Ketika infeksi terjadi, sistem kekebalan tubuh menyerang jaringannya sehingga menyebabkan peradangan luas dan kerusakan jaringan pada organ yang terkena, seperti sendi, kulit, otak, paru-paru, ginjal, dan pembuluh darah.
Saya bergidik membayangkan bahwa waktu yang hampir sama terjadi pada tahun 2016 ketika kami membawa ibu Guia, Gemma, ke rumah sakit. Dia tidak pernah kembali ke rumah hidup-hidup karena kanker.
Dokter di Guia menjelaskan bahwa meskipun tidak ada obat untuk lupus, ada intervensi medis dan perubahan gaya hidup yang dapat dilakukan untuk menangani penyakit ini.
“Itu bisa dikelola. Banyak yang menjadi tua meski menderita penyakit ini,” kata Dr. Emilia Juele Javier meyakinkanku.
Guia mulai mencari tahu tentang penyakit ini di internet dan menemukan bahwa penyakit tersebut adalah “penyakit umum”. Namun sebagian besar hal yang dia dan saya pelajari tentang SLE tidak sepenuhnya meyakinkan.
Hilang
Sudah berminggu-minggu sejak Guia keluar dari rumah sakit, dan suara serta kekuatannya masih belum pulih. Kakinya yang gemetar menghalanginya untuk menaiki tangga, dan dia hanya bisa berjalan dalam jarak pendek.
Berminggu-minggu dirawat di rumah sakit memaksa daftar dekan mengambil cuti dari sekolah, dan bisnis minuman keras online yang menjanjikan terhenti. Tanpa suaranya, dia tidak bisa melanjutkan kariernya sebagai penyanyi Arya, sebuah orkestra dari Universitas Negeri Mindanao (MSU) di General Santos.
Dia sebelumnya menulis konten dan artikel untuk klien online. Dia belum menulis apa pun tentang hal itu selama berminggu-minggu sekarang.
Ketakutan dan ketidakpastian masih ada dalam keluarga. Bagaimana tepatnya dia dan keluarganya akan menghadapi tantangan penyakit ini dalam beberapa hari, bulan, dan tahun mendatang masih belum jelas.
Sejak berada di ICU, Guia takut ditinggal sendirian, sehingga memaksa saya untuk menemaninya hampir 24 jam sehari.
Seperti saya, saya bisa merasakan Guia merasa takut dan bingung bagaimana menghadapi tantangan di depan. Dia mengatakan sangat meresahkan memikirkan bahwa penyakitnya akan berubah menjadi bencana besar.
Harapan dan doa
Mengidap penyakit lupus yang tidak bisa disembuhkan sudah menjadi hal yang menakutkan, belum lagi anggapan bahwa obat untuk penyakit ini menakutkan dan mahal.
Namun Guia tetap semangat dengan memikirkan semua orang yang mendoakan, merawat dan membantunya. Dia memanjatkan doa agar semuanya baik-baik saja untuknya dan mereka yang bekerja di rumah sakit, serta dukungan moral dan finansial yang dia terima, memberinya kehidupan kedua. Itu lebih dari cukup alasan baginya untuk berharap.
Malam yang sulit pada tanggal 25 Oktober itu adalah sesuatu yang tidak terpikirkan oleh siapa pun di antara kami.
“Aku lebih berharap untuk saat ini. Kami akan mengkhawatirkannya nanti. Bagaimanapun, ini adalah waktu Natal, dan saya masih di sana,’ katanya kepada kami. – Rappler.com
Rommel Rebollido adalah jurnalis veteran yang tinggal di wilayah Soccsksargen. Dia secara teratur menyumbangkan cerita kepada Rappler.