blog.fcuzhhorod.com

NEW YORK, AS – Saat Anda mendengar seseorang mengidap tuberkulosis (TB), Anda mungkin secara naluriah menjauhkan diri dari orang tersebut karena takut tertular. Atau Anda dapat secara tidak sengaja memperbesar orang tersebut untuk melihat apakah mereka memiliki tanda-tanda kotor atau miskin.

TBC, infeksi bakteri yang terutama menyerang paru-paru, dibungkus dalam stereotip negatif dan tabu.

Para pendukung kesehatan masyarakat dan penyintas TBC mengatakan bahwa besarnya kesalahpahaman yang diskriminatif ini menyebabkan TBC menjadi penyakit menular pembunuh utama di dunia. Setiap hari, TBC merenggut sekitar 4.500 nyawa. Pada tahun 2017 saja, sekitar 1,7 juta orang meninggal karena TBC meskipun faktanya penyakit ini dapat dicegah dan disembuhkan.

Pada Pertemuan Tingkat Tinggi PBB (UN HLM) pertama mengenai TBC tanggal 26 September lalu, ratusan pakar kesehatan masyarakat, advokat, dan peneliti berkumpul untuk menyerukan kepada seluruh negara anggota PBB untuk bersatu dan sepakat untuk mengakhiri tindakan terhadap TBC.

Pertemuan tersebut menghasilkan penandatanganan deklarasi politik pertama yang menguraikan tanggapan global terkoordinasi terhadap TBC.

Suara paling keras datang dari para penyintas TBC sendiri yang ingin mengubah narasi yang membatasi dan diskriminatif yang tertanam dalam TBC dengan berbagi kisah pribadi mereka.

Dengan memberikan gambaran kemanusiaan terhadap penderitaan TBC yang belum pernah terjadi sebelumnya, mereka menyerukan urgensi, komitmen politik, sumber daya, dan sebagian besar rasa kasih sayang yang diperlukan untuk mengakhiri TBC.

Jeffrey Selesai

Pekerja LSM
Filipina

Jeffry Acaba terkena TBC pada usia 20 tahun saat ia merawat neneknya yang mengidap TBC.

“Tidak ada terapi pencegahan untuk TBC. Dokter baru saja memberi tahu saya bahwa saya terkena TBC – ada jaringan parut di paru-paru saya – tetapi tidak apa-apa. Tidak banyak yang bisa dilakukan,” kenang Acaba.

Pada sekitar 20% orang yang terpajan TBC, penyakit ini dapat tetap tidak aktif selama bertahun-tahun (juga disebut sebagai TBC “laten”), dan mereka dapat menghindari berkembangnya kasus TBC aktif. Namun, dalam beberapa kasus, seperti menjalani kemoterapi atau mengalami gangguan sistem kekebalan, TBC laten dapat berkembang menjadi TBC aktif. Inilah yang terjadi pada Acaba.

TBC-nya aktif kembali ketika ia didiagnosis mengidap HIV pada tahun 2011. Seseorang yang hidup dengan HIV (ODHIV) diperkirakan memiliki kemungkinan 20 hingga 30 kali lebih besar untuk tertular TBC.

Acaba langsung berobat karena TBC dan menjalani pengobatan selama 6 bulan.

“Dua minggu pertama sangat intensif,” kata Acaba.

Dia meminum 4 obat, dan tubuhnya mengalami serangkaian efek samping: keringat malam, mual, muntah, dan pusing. “Lebih mudah bagi saya untuk beradaptasi dengan obat antiretroviral HIV saya dibandingkan dengan obat TBC.”

Namun Acaba tetap menganggap dirinya beruntung. Sebagai virus, HIV bekerja dengan melemahkan kemampuan sistem kekebalan tubuh untuk melawan infeksi. TBC merupakan koinfeksi ODHIV nomor satu.

Selama perawatan ini, Acaba harus memakai masker N-95 bermutu tinggi. Beberapa orang menghindarinya atau berpindah tempat duduk agar tidak perlu duduk di sebelahnya di kendaraan angkutan umum.

“Saya tidak mengalami ‘segregasi’ seperti itu di rumah. Saya bersyukur keluarga saya mendukung dan merawat saya selama perawatan,” ujarnya.

Namun pada saat yang sama, Acaba, yang kini berusia 33 tahun, merenungkan periode tersebut dan bertanya-tanya apakah ini saat yang tepat untuk mendidik keluarga, kerabat, dan teman-temannya agar lebih sadar akan tindakan pencegahan untuk menghindari TBC.

Pada HLM PBB, Menteri Kesehatan Filipina Francisco Duque III berkomitmen bahwa Filipina akan melakukan bagiannya untuk mengakhiri TBC di seluruh dunia dengan menargetkan untuk mengobati lebih dari 2 juta orang dengan TBC. (BACA: Pertemuan Tingkat Tinggi PBB tentang TBC: Mengapa Filipina Harus Peduli)

Acaba, dalam perannya sebagai staf program untuk organisasi masyarakat sipil lokal APCASO, berpartisipasi aktif dalam menyusun tanggapan masyarakat sipil terhadap deklarasi politik PBB.

Sebagai badan regional yang menganjurkan pendekatan kesehatan masyarakat berdasarkan pendekatan hak asasi manusia, APCASO menekankan bahwa peran masyarakat sipil – serta peran keluarga dan orang-orang tercinta – merupakan bagian penting dalam perawatan TBC.

“Saya berharap kita dapat meningkatkan terapi pencegahan isoniazid (IPT) di Filipina,” kata Acaba. (BACA: Filipina bergabung dengan negara-negara yang berjanji untuk mengakhiri epidemi TBC global pada tahun 2030)

terapi IPT terbukti sangat efektif dalam mencegah infeksi tuberkulosis laten berkembang menjadi tuberkulosis aktif.

“Ada banyak orang yang terpapar TBC di Filipina yang mengidap TBC laten. Ada banyak hal yang dapat dilakukan sebelum berkembang menjadi TBC yang sebenarnya. Obatnya gratis. Pemerintah hanya perlu lebih mempromosikannya,” kata Acaba.

Asam Jawa Hijau

Miss Afrika Selatan 2018
Afrika Selatan

Tamaryn Green adalah seorang mahasiswa kedokteran tahun ketiga di Cape Town, Afrika Selatan, ketika dia terinfeksi TBC.

Dia segera memulai pengobatan tetapi tidak memberi tahu keluarga besar atau teman-temannya tentang kondisinya, karena takut dia akan diperlakukan berbeda dan dikucilkan oleh orang lain.

Pada bulan kedua pengobatannya, hal itu menjadi terlalu berat baginya dan dia berbicara dengan profesornya yang mendapatkan bantuan dari dokter spesialis. Universitasnya sangat mendukung dan menawarkan konselingnya. Dia tertular hepatitis sebagai infeksi sekunder dan merasa sakit setiap hari selama sebulan. Dia kembali ke rumah, mengganti obatnya dan segera merasa lebih baik hingga akhirnya sembuh.

Dia menggambarkan pengalaman itu sebagai “lebih traumatis daripada yang pernah saya akui. Hal ini tidak hanya berdampak pada saya, tapi juga keluarga dekat dan teman dekat saya.”

Kini Green ingin menggunakan status dan platformnya sebagai ratu kecantikan untuk menarik lebih banyak perhatian terhadap TBC dan membuat lebih banyak orang membicarakannya melalui kampanye #BreakTheStigma.

“TB tidak cukup dibicarakan. Kita perlu memberikan perhatian lebih terhadap masalah ini. Pengobatan diberikan, namun penyuluhan seputar penyakit dan pentingnya kepatuhan belum cukup dilakukan. Akses terhadap fasilitas kesehatan tidak selalu memungkinkan bagi banyak orang. Hal ini mencegah diagnosis, tindak lanjut sering kali hilang, dan orang tidak pernah mendapatkan diagnosis dan pengobatan,” kata Green.

“Stigma seputar TBC membuat pengungkapan kepada keluarga dan teman menjadi sangat sulit dan seringkali membuat pasien enggan mengunjungi klinik. Ada banyak rasa malu dan kesalahan dari pasien seputar penyakit ini.”

Salah satu kesalahpahaman stigma yang ingin ia hilangkan adalah bahwa sekali Anda mengidap TBC, Anda akan tertular selamanya.

“Itu salah. TBC dapat disembuhkan dan setelah Anda memulai pengobatan, Anda tidak lagi menularkan penyakit ini,” kata Green.

Sebagai Miss Afrika Selatan, dia sangat sadar bahwa dia mempunyai platform untuk berbicara bagi mereka yang tidak dapat didengar.

“Dengan bersuara, saya menunjukkan kepada dunia bahwa TBC dapat menyerang siapa saja dan kita tidak perlu malu karenanya. Saya ingin menyampaikan pesan itu secara internasional melalui platform Miss Universe di akhir tahun,” ujarnya.

“Saya berada dalam posisi di mana orang-orang melihat saya dan mendengarkan apa yang saya katakan. Saya harus menggunakan kesempatan ini untuk membantu orang lain.”

Abdulai Sesay

Perwakilan, Dewan Penasihat Pertemuan Tingkat Tinggi Masyarakat Terkena Dampak
Sierra Leone

Abdulai Sesay tidak pernah menganggap dirinya sebagai aktivis hak asasi manusia sampai dia sembuh dari TBC.

Sesay sedang menangani isu-isu terkait gender di Sierra Leone ketika dia pertama kali jatuh sakit. Dia pergi menemui seorang dukun karena orang lain mengira dia telah diabaikan dengan mantra.

Butuh waktu 6 bulan sebelum dia didiagnosis mengidap TBC. Saat itu dia diasingkan dan dikucilkan oleh keluarga dan komunitasnya.

“Saya kehilangan pekerjaan dan diusir dari rumah,” kenangnya.

Ketika ia kehilangan pekerjaan, anak-anaknya harus putus sekolah karena sebagai pencari nafkah keluarga, ia tidak mampu lagi membiayai pendidikan mereka. Kemudian istrinya meninggalkannya dan dia kehilangan hak asuh atas anak-anaknya.

“Saya mulai menyalahkan diri sendiri dan sistem kesehatan. Mengapa butuh waktu lama bagi saya untuk didiagnosis mengidap TBC?” dia berkata.

Kini, sebagai seorang advokat dan penyintas, ia ingin membuat suara para penyintas TBC didengar sehingga masyarakat akan memahami bagaimana penyakit ini berdampak lebih dari sekedar orang yang mengidap TBC.

“TB adalah masalah keamanan. Jika Anda melihat Deklarasi Universal Hak Asasi Manusia, Anda menyadari bahwa Pasal 1 berbicara tentang bagaimana layanan kesehatan yang berkualitas harus terjangkau dan dapat diakses. Hak saya untuk melakukan hal tersebut telah dilanggar,” kata Sesay.

“Kita benar-benar perlu menunjukkan sisi kemanusiaan terhadap TBC. Mari kita kembangkan kebijakan di tingkat atas. Mari kita hilangkan hambatan terhadap layanan TBC dan terapkan di tingkat komunitas. Tidak ada dukungan sosial bagi orang yang terkena TBC, dan hal ini perlu diubah. Ini bukanlah penyakit orang miskin. Dua anggota parlemen dari Sierra Leone menderita TBC.”

Rea Lobo

Jurnalis, pembuat film, pembicara motivasi
Dalam

Salah satu hal pertama yang ditangani dokter Rea Lobo yang ditanyakan kepadanya adalah: “Bagaimana kamu bisa tertular TBC? Ini adalah penyakit orang miskin.”

Itu adalah salah satu dari banyak tamparan metaforis di wajah yang diterima Lobo ketika dia didiagnosis menderita TBC tulang pada tahun 2008.

Meskipun hanya TBC paru-paru atau paru-paru yang menular, sedangkan TBC kaki, seperti yang didiagnosis Lobo, tidak menular, Lobo menemukan banyak orang yang menjaga jarak darinya. Yang lain langsung mengatakan kepadanya bahwa dia kurang diminati dibandingkan seorang wanita.

“Mereka mengatakan kepada saya bahwa tidak ada seorang pun yang mau menikah dengan saya dan saya tidak akan bisa hamil,” katanya.

India berada di puncak daftar 8 negara di mana lebih dari dua pertiga kasus TBC ditemukan. Diperkirakan 2 juta orang di India terinfeksi TBC, yang merupakan seperempat dari beban TBC global.

Lobo membutuhkan waktu 4 tahun untuk membagikan kisahnya bertahan dari TBC. Dalam video ini, Melawan TBC. Tetap cantik, Lobo berbicara dengan ringan tentang pengalamannya, dengan mengatakan, “Siapa yang tahu? Saya memang menikah! Menikah dengan bahagia!” menghilangkan mitos bahwa tidak seorang pun ingin menikah dengan wanita penderita TBC.

Di film lain, Akhiri tabu. Akhiri TBC., Lobo menampilkan profil para penyintas TBC yang berbagi kisah intim tentang bagaimana TBC telah mempengaruhi kehidupan mereka. Seorang perempuan selamat dari TBC namun kehilangan suami dan putranya karena TBC karena mereka salah didiagnosis dan pengobatannya tertunda.

Film ini diakhiri dengan pesan kuat bahwa TBC dapat dicegah dan disembuhkan. Sebuah langkah besar dalam memerangi penyakit ini adalah dengan membicarakannya dan mengakhiri mitos-mitos yang mengelilinginya – seperti mitos yang terus-menerus mengatakan bahwa TBC hanya menyerang orang-orang miskin.

“Buku-buku tersebut mungkin memberi tahu Anda bahwa TBC adalah penyakit orang miskin. Kenyataannya adalah – orang kaya tidak membicarakannya,” kata Lobo. – Rappler.com