blog.fcuzhhorod.com

‘Apa yang saya harap lebih banyak orang sadari adalah bahwa mengasihani seseorang tidak sama dengan memahami keadaannya’

Ini bukan cerita tentang harapan.

Pada kenyataannya – dan ini pertama kalinya aku akan mengatakan ini – Saya sangat, sangat marah. Saya marah karena tangan kiri saya tidak mau terbuka; Aku marah karena aku pincang sekarang; Saya marah karena saya bahkan tidak bisa memakai bra atau mengikat ekor kuda.

Saya marah karena lebih mudah marah daripada mengakui kesepian yang datang ketika seluruh hidup Anda berubah dalam semalam.

Saya dilahirkan dengan kelainan otak yang disebut cavernoma, yang menyebabkan darah bocor ke otak dan menyebabkan pendarahan dan kejang. Penyakit ini tidak memiliki gejala yang jelas, jadi penyakit ini tidak terdiagnosis hingga saya berusia 18 tahun, dan penyakit ini muncul pada pemindaian MRI. Meski didiagnosis, dokter mengizinkan saya melanjutkan tahun pertama saya di universitas, namun baru pada semester kedua cavernoma saya mulai terasa.

Sehari setelah Natal saya terbangun dengan sakit kepala yang menusuk dan tidak kunjung hilang. Lengan dan kaki saya mulai bergetar tak terkendali, dan sepatu saya mulai terlepas karena jari-jari kaki saya tidak dapat lagi menahannya. Ini adalah tanda-tanda pertama pendarahan. Ketika dokter menyebutnya stroke, saya tidak sanggup melakukan hal yang sama. Saya bahkan tidak pernah berpikir bahwa stroke terjadi pada anak muda, dan sekarang saya diberitahu bahwa saya baru saja mengidapnya. Saya tidak tahu seperti apa rasanya terkena stroke, tapi menurut saya itu tidak akan terasa seperti hilang secara bertahap dari tubuh Anda.

Beberapa minggu setelah saya dirawat di rumah sakit, orang-orang dengan cepat mengatakan kepada saya bahwa saya “sangat kuat” dan “sangat berani”. Namun, mereka tidak perlu melakukannya. Saya dapat menghargai diri saya sendiri karena saya tahu betapa sulit dan buruknya masa-masa awal itu. Ada sakit kepala yang sangat menyiksa, selang infus yang tak ada habisnya, dan beban emosional karena menjadi seorang wanita muda yang sehat di suatu hari dan menjadi pasien stroke yang memakai popok di hari berikutnya.

Setiap momen terjaga seperti seseorang yang mengebor bagian dalam otak saya. Saat hal itu terjadi, aku hanya bisa berharap agar sedikit isi perutku tidak berakhir di toilet. Satu-satunya pertolongan yang saya dapatkan adalah dalam bentuk steroid yang mengacaukan hormon saya. Mereka membuat wajah saya bengkak, tubuh saya gemuk, dan wajah saya berjerawat.

Seiring berjalannya waktu, saya menyadari bahwa jauh lebih mudah untuk menjadi kuat menghadapi masalah medis daripada menghadapi apa yang ada di luar masalah tersebut.

Saya memiliki kehidupan yang cepat sebelum stroke. Saya sangat mementingkan kegiatan akademis saya. Saya adalah seorang penari selama bertahun-tahun, dan terlebih lagi menjadi pemimpin mahasiswa. Saya mengejar peluang di mana pun saya menemukannya.

Dan kemudian saya diminta untuk mengambil cuti kuliah.

Saya memutuskan bahwa saya akan mulai memikirkan pemulihan dari stroke saya sebagai pencapaian lain yang harus dicapai. Ini memberi saya alasan untuk bersyukur bahwa hal itu sulit untuk ditanggung; Saya menikmati rasa sakit itu karena membuat saya merasa seperti orang yang lebih besar. Kebutuhan memutarbalikkan rasa sakit untuk validasi diri ini membuat saya menyadari bahwa saya entah bagaimana telah menginternalisasi gagasan bahwa hidup adalah sesuatu yang harus diperoleh.

“Anda sedang dalam perjalanan,” itulah yang dikatakan dokter saya satu tahun kemudian. Dia mengatakan bahwa saya belum benar-benar sembuh dan akan memakan waktu bertahun-tahun untuk melihat apakah saya dapat mencapai tingkat pemulihan 30-60% untuk sebagian besar kavernoma – yaitu, jika saya tidak terkena stroke lagi sambil menunggu.

Dengan demikian, tidak ada yang pasti untuk 4 atau 5 tahun ke depan.

Orang-orang selalu mengingatkanku akan usiaku sebagai cara untuk menghiburku, seolah-olah menjadi muda adalah jalan satu arah menuju pemulihan. Saya berharap itu senyaman yang dimaksudkan. Namun sebagai perempuan yang terus-menerus diberitahu oleh masyarakat bahwa jam biologis saya terus berjalan dan hidup di dunia di mana perempuan diberi batasan waktu yang ketat, usia 20-an adalah saat yang tepat bagi saya untuk menyelesaikan sesuatu.

Saya biasa menggambarkan hidup saya pada peta jalan: menyelesaikan universitas dalam 4 tahun, kemudian sekolah hukum. Sekarang peta jalan saya tertawa di depan saya. Menunggu untuk melihat bagaimana kehidupan akan meninggalkan Anda dengan seluruh dunia jika hanya. Andai saja saya tidak mengembangkan pembuluh darah abnormal ini ketika saya masih janin. Andai saja saya tahu cara menghindari stroke. Andai saja hidup berjalan sesuai harapanku.

Ada juga perasaan seolah-olah saya adalah beban tambahan yang harus dipikul – perasaan yang saya benci karena saya benci menjadi beban bagi siapa pun. Meskipun aku tidak pernah mendengar satu kata pun keluhan dari orang tuaku (Tuhan tahu mereka akan rela melakukan perjalanan jauh hanya untuk menghilangkan penyakitku), aku tahu bahwa itu bukanlah penyakit yang murah untuk diderita. Biaya bedah radio awal saya hampir ₱200,000, pemindaian otak saya tidak pernah lebih murah dari ₱10,000, kemudian ditambah biaya rehabilitasi saya, dan biaya steroid dan obat-obatan yang saya perlukan setiap kali saya menderita salah satu episode migrain saya.

Sampai saya terkena stroke, saya pikir saya sudah tahu apa itu harus rasanya seperti dibatasi secara fisik, namun baru setelah saya menjadi bagian dari komunitas, saya benar-benar melihat sejauh mana kebutuhan kita dapat disalahpahami. Saya lupa berapa kali saya merasa frustrasi ketika orang bersikeras melakukan sesuatu untuk saya padahal saya sudah mengatakan saya bisa melakukannya. Saya tahu naluri untuk membantu ini mungkin berasal dari niat baik, tetapi entah bagaimana hal itu mendorong saya untuk berpikir bahwa saya Mengerjakan tampak tak berdaya dan menyedihkan.

Apa yang saya harap lebih banyak orang sadari adalah bahwa mengasihani seseorang tidak sama dengan memahami keadaannya.

Satu-satunya alasan saya bisa mendaftar semester ini adalah karena kami ditawari pembelajaran jarak jauh, yang merupakan mimpi yang menjadi kenyataan bagi orang-orang seperti saya yang memiliki masalah mobilitas dan kecenderungan epilepsi. Saya tidak bersyukur atas pandemi ini, namun terkadang saya memikirkan betapa banyak hal, terutama pendidikan, dapat diakses oleh orang-orang yang menderita kondisi yang sama jika sebagian besar umat manusia berupaya memahami kebutuhan kita. Akankah penyesuaian yang dilakukan terhadap dunia yang dilanda pandemi ini akan bertahan lama, bahkan ketika situasi tersebut tidak lagi mengancam negara-negara yang memiliki ketahanan seperti sekarang?

Mengalami stroke ini bukanlah a “hidup ini singkat” momen, tapi lebih seperti a “Hidup itu sulit” momen. Saya menyadari tidak masalah jika stroke terjadi pada usia 19, 30, atau 50; kesedihan dan keputusasaan pada akhirnya akan datang begitu saja. Sesuatu yang buruk pasti terjadi pada semua orang.

Saya berpegang pada kenyamanan yang aneh karena mengetahui bahwa stroke pada usia 19 tahun bukanlah hal terburuk yang pernah terjadi pada saya.

Lihat, mungkin ini cerita tentang harapan.

Hanya saja kini, harapan tak lagi sekedar tersenyum melewati kepedihan, tapi membiarkan diri merasakan setiap onsnya dan tetap menemukan sesuatu yang patut diperjuangkan. Saya juga belajar sebuah rahasia kecil: orang menjadi berani karena kita tidak punya pilihan – itulah yang dilakukan para penyintas untuk bertahan hidup. – Rappler.com

Ingrid Delgado adalah mahasiswa komunikasi penyiaran di Universitas Filipina. Saat dia tidak sedang menulis berita untuk koran kampusnya, Anda dapat menemukannya sedang menonton Mamma Mia! untuk ke-50 kalinya.