blog.fcuzhhorod.com

Aku punya ketidaksempurnaan, tapi bukan berarti aku tidak bisa membuat hidupku bermakna

Saya Anne Honeylene Rigor, akrab dipanggil Honey oleh teman-teman saya. Saya menderita sindrom Noonan. Meskipun ini merupakan sindrom genetik umum yang terkait dengan penyakit jantung, tidak banyak orang yang mengetahuinya, terutama di Filipina. Kondisi ini tidak banyak dibicarakan di sini, mungkin karena terbatasnya jumlah kejadian yang terdokumentasi. Faktanya, saya adalah kasus pertama di Rumah Sakit Umum Filipina yang menunjukkan gejala tersebut.

Sindrom Noonan adalah kelainan bawaan autosomal dominan yang memanifestasikan ciri-ciri utama seperti cacat jantung bawaan, keterlambatan kognitif, perawakan pendek, gangguan pembekuan darah, dan kelainan bentuk wajah dan fisik lainnya. Wujud fisiknya antara lain kepala berbentuk segitiga terbalik, ciri-ciri kasar, dahi lebar, pita kulit leher, dagu kecil, dan dada perisai atau dada lebar.

Sekilas, Anda mungkin mengira saya orang biasa-biasa saja, tanpa masalah fisik apa pun. Namun jika diamati lebih dekat, Anda akan melihat kelainan fisik yang membuat saya berbeda dari orang lain.

Sebenarnya, saya tidak mengetahui seberapa dalam kondisi saya sampai saya cukup dewasa untuk memahami apa itu. Aku bahkan tidak tahu kalau aku mempunyai kekhasan ini, tapi hal itu segera menjadi alasan mengapa aku diintimidasi dan mengalami penyiksaan emosional. Aku terus-menerus diejek oleh teman-teman sekelasku, dan bahkan orang-orang sembarangan, tapi aku hanya berusaha menutup mata terhadap penindasan tersebut. (BACA: Meski Cacat, Pesenam 11 Tahun Bertekad Raih Emas)

Namun, ada kalanya saya tidak tahan dengan godaan tersebut. Saya ingat ketika saya berumur 9 tahun, seorang anak laki-laki terus mengikuti saya dan adik laki-laki saya saat kami berjalan pulang. Anak laki-laki itu terus menyanyikan lagu yang dibuat-buat yang dengan sengaja menggambarkan mata saya yang murung dan fitur wajah lainnya. Saya merasa sangat sedih dan mengunci diri di kamar selama berjam-jam. Aku membenamkan wajahku di bantal dan menangis seperti bayi. Aku bingung kenapa aku tidak bisa seperti anak-anak lainnya.

Ketika ibu saya mendengar tangisan saya, dia segera datang menyelamatkan saya dan menenangkan hati saya yang bermasalah. “Sudahlah…. Matamu sipit, hidungmu mancung, dan mulutmu sipit.” (Jangan pedulikan dia lagi… Kamu mempunyai mata yang indah, hidung mancung, dan mulut yang tipis.) Aku dapat mengingat kata-katanya dengan sempurna. Saya merasa terhibur dan akhirnya melihat sisi baiknya. (BACA: Putriku tersayang: Mari kita bicara tentang bagaimana kamu memandang tubuhmu)

Namun lagi-lagi siksaan itu tidak pernah berhenti karena akan selalu ada orang yang tidak menerima orang seperti saya. Bahkan ada kalanya seseorang melempari saya dan teman saya dengan batu saat kami sedang berjalan. Ketika Anda terlihat berbeda, atau ketika Anda berbeda, dunia tidak dapat menerima Anda.

Meski sulit, saya tidak pernah membiarkan kata-kata atau tindakan menyakitkan orang lain membatasi diri saya. Aku tidak ingin terpengaruh karena aku tidak ingin keluargaku terluka. Mereka sangat mencintaiku sehingga ketika mereka melihatku terluka, mereka merasakan kepedihan yang lebih besar.

Saya berusaha hidup senormal mungkin. Saya bersekolah seperti orang lain, meskipun saya harus berhenti setelah sekolah dasar karena saya menjadi lelah secara fisik dan komplikasi lain berdampak buruk pada saya. Saya akhirnya kembali setelah beberapa tahun istirahat. Sebaliknya, saya mendaftar di Sistem Pembelajaran Alternatif sehingga saya tidak harus mengikuti jadwal ketat dari kurikulum reguler. (BACA: Pahlawan Super: Guru Sistem Pembelajaran Alternatif)

Saya kembali bangkit, namun kali ini saya menghadapi serangkaian tantangan lain yang harus diatasi. Ibu saya meninggal dan ayah saya menikah lagi. Meskipun saya baik-baik saja dengan pernikahan kembali tersebut, ada kemunduran emosional dan kerinduan terhadap ibu saya. Aku merindukannya setiap hari.

Saya diberkati memiliki ayah yang luar biasa yang membantu saya dalam setiap langkah. Hal ini sulit terutama setelah kematian ibu saya, namun saya tahu akan lebih sulit jika saya tidak memiliki keluarga yang mendukung saya.

Sampai saat ini aku dalam keadaan lemah dan masih mempunyai kekurangan fisik, tapi aku tahu aku bisa mengatasi hidup bersama keluarga dan bersama Tuhan. Saya membantu keluarga saya – terutama dengan merawat putri saudara perempuan saya. Saya juga berpartisipasi dalam komunitas. Saat ini, saya adalah pemimpin organisasi kami, Scoliosis Philippines Support Group. Saya juga mencoba mempelajari hal-hal baru untuk pengembangan pribadi. Saya meningkatkan keterampilan digital saya. Faktanya, saat ini saya sedang mempelajari pengeditan video dan keterampilan terkait komputer lainnya, dan sekaligus mempelajari berbagai bahasa (hobi favorit terbaru saya!). (BACA: Semua Orang Bisa Membuat Game)

Setiap hari adalah kesempatan bagi saya untuk menyadari bahwa hidup ini berharga.

Aku punya ketidaksempurnaan, tapi bukan berarti aku tidak bisa membuat hidupku bermakna. Itu sebabnya mantra pribadi saya adalah, “Jika orang lain bisa, mengapa saya tidak?”

Hidup itu indah jika kita melihatnya seperti itu. Yang harus kita lakukan hanyalah melihat kesempurnaan di dunia yang tidak sempurna ini. – Rappler.com

Anne Honeylene Rigor adalah putri yang bertanggung jawab, bibi yang penyayang, asisten virtual yang gigih, dan pembangun komunitas yang bertujuan membuat dunia menjadi tempat yang lebih baik.