blog.fcuzhhorod.com

“Jika Anda pernah bertemu dengan seseorang yang mengidap autisme, Anda telah bertemu dengan seseorang yang mengidap autisme,” begitulah pepatah terkenal di komunitas autisme. Namun di luar lingkaran ini, hal ini menjadi lebih seperti seruan perang, seperti yang kami sadari melalui perjalanan autisme selama 3 tahun bersama putra bungsu kami.

Sebelumnya, pengetahuan saya tentang autisme hanya sebatas interaksi singkat dengan dua adik sepupu laki-laki saya di spektrum tersebut. Mereka memiliki ketidakmampuan belajar, ‘tantrum’ (saya kemudian mengetahui bahwa hal itu disebut ‘meltdowns’, yang sangat berbeda dari tantrum), dan umumnya bertingkah ‘aneh’. (Saya tahu, saya masih muda dan bodoh.)

Pada usia 2 tahun, Anton tidak menunjukkan perilaku tersebut, namun ada tanda bahayanya. Dia menyusun mobil mainan, menumpuk segala sesuatu yang terlihat, dan suka berputar pada tingkat yang memusingkan. Dia tidak menanggapi namanya, berjuang untuk melakukan kontak mata, asyik dengan dunianya sendiri dan memiliki dinding emosional yang tersedia—jadi tidak seperti dia. Saudara laki-laki yang sangat manis dan penuh kasih sayang ketika dia seusia itu. Mungkin bendera merah yang ‘paling merah’ – dia tidak mengucapkan sepatah kata pun kecuali “Mama”, dan bahkan kata itu pun jarang diucapkan.

Jadi saya melakukan apa yang dilakukan orang rasional mana pun di era internet – saya mencari gejalanya di Google. Dan itu dia dengan huruf biru tebal dari Google: Tanda-tanda peringatan autisme. Apa tahap pertama dari kesedihan lagi? Ya, penolakan.

Saya menceritakan kepada suami saya apa yang saya temukan, dan tetap menjadi pasangan yang lebih tenang dan tenang, dia mengingatkan saya bahwa Google bukanlah seorang dokter. Kami beruntung bisa membuat janji bertemu dengan Dokter Anak Perkembangan yang dihormati dalam beberapa minggu dengan bantuan seorang teman keluarga. Biasanya diperlukan waktu setidaknya 6 bulan untuk membuat janji dengan dokter tersebut. Garis virtualnya panjang.

Dan sekitar sebulan setelah ulang tahunnya yang kedua, Anton kami didiagnosis mengidap Autism Spectrum Disorder (ASD). Saya ingat menangis, tapi tidak banyak. Saya langsung beralih dari penolakan ke penerimaan. Tidak ada ruang untuk bersedih, yang ada hanyalah tekad kuat untuk melakukan apa pun untuk membantu putra kami.

Dalam waktu singkat, keluarga kami yang beranggotakan 4 orang ikut serta dalam perjalanan intervensi awalnya: sesi terapi okupasi dua kali seminggu, pendaftaran di prasekolah progresif umum, dan Terapi Wicara. Kami mengajak putra tertua kami untuk mengikuti sesinya sehingga dia dapat mengembangkan empati terhadap adik laki-lakinya dan anak-anak berkebutuhan khusus lainnya. Kami juga memilih untuk tidak diam dan berbagi perjalanan dengan keluarga dan teman. Pengalaman kami dapat menginspirasi dan memberdayakan keluarga lain yang mungkin mengalami hal yang sama.

Saat berusia 3 tahun, Anton sudah bisa berbicara dengan kalimat lengkap bergumam (memutar). Ketika dia berusia 4 tahun, Dev-Ped-nya mengambil risiko dengan mengatakan bahwa dia berada pada spektrum yang ‘berfungsi tinggi’ dan bahkan mungkin baginya untuk mendapatkan ‘pemulihan autisme’. Kami belum pernah mendengar istilah itu sampai sekarang, tapi kami merasa meskipun dia tidak kehilangan diagnosis autismenya, tidak apa-apa. Kami mencintainya apa adanya.

Pada usia 5 tahun, sesi lemburnya berkurang menjadi seminggu sekali, dan dia tidak lagi memerlukan terapi wicara. Sebelumnya, mendengar dia mengatakan “Aku cinta kamu” hanyalah angan-angan saja, tapi sekarang dia mengatakannya dengan bebas di saat-saat yang paling acak, entah saat dia buang air besar di toilet atau bermain iPad-nya dari seberang ruangan yang ramai.

Tahapan perjalanan autisme kita ditandai dengan 3 jenis komentar:

1) ‘Sebagai anak laki-laki, sungguh terbelakang untuk berbicara. (Kalau bicara soal anak laki-laki, butuh waktu lebih lama untuk belajar berbicara.)

2) ‘Pag autis, berbakat’ yan! (Jika mereka autis, itu berarti mereka berbakat!)

3) Dia terlihat normal. (Dia sebenarnya terlihat normal.)

Komentar 1 selalu membuat saya berpikir: Bagaimana jika kita mendengarkan nasihat dengan niat baik dan tidak menilai dia? Aku bergidik memikirkannya. Intervensi dini lebih baik daripada menyesal.

Catatan 2 adalah salah satu dari banyak stereotip ASD, dan tidak berlaku untuk semua orang dalam spektrum tersebut. Konon, kini kita tahu kalau Anton sangat sibuk menggambar. Dia mungkin artis berbakat atau bukan dan kami setuju dengan itu.

Catatan 3 adalah yang paling sulit. Ini terdengar seperti pujian yang tulus, namun terkadang menimbulkan masalah, dan menimbulkan dampak buruk setiap kali kita berdiri di jalur Warga Lanjut Usia/Penyandang Disabilitas. Kami kehilangan hitungan jumlahnya pergilah Dan nenek yang mencoba memotong antrean kami karena mereka tidak melihat orang dengan disabilitas yang terlihat. Saat-saat itu adalah ujian karakter yang sebenarnya.

Namun meskipun Anda bukan warga lanjut usia yang pemarah, Anda akan menganggap Anton normal karena dia tidak menunjukkan tanda-tanda autisme yang lebih jelas. Kami sangat bersyukur akan hal itu dan kami akui kemudahannya dibandingkan dengan keluarga autisme lain yang kasusnya lebih parah. Namun bukan berarti kita tidak punya perjuangan sendiri.

Dibandingkan dengan miliknya Saudara laki-laki Ketika mereka seumuran, Anton sedikit tertinggal dalam hal kemampuan komunikasi. Dia masih hiperaktif, terlalu fokus, canggung, sering mengalami kecelakaan, menunjukkan perilaku aneh, dan umumnya berpotensi menjadi anak aneh di masa depan.

Di sana, saya mengatakannya. Dan aku memikirkan berkali-kali aku diam-diam menertawakan sampah kampus saat remaja, dan menghindari teman kantor yang aneh saat masih muda.

Mungkinkah mereka menderita autisme fungsional tinggi yang tidak terdiagnosis? Saya tidak akan tahu. Yang aku tahu hanyalah aku bodoh dan jahat dan aku berharap aku menjadi orang yang lebih baik. Saya berharap saya mau repot-repot mengenal mereka untuk memahami mengapa mereka seperti itu. Karena saya ingin orang-orang di sekitar Anton melakukan hal yang sama untuknya.

Mudah-mudahan, dengan meningkatnya kesadaran mengenai autisme, dunia akan menjadi lebih baik dan lebih baik bagi orang-orang seperti Anton, penyandang disabilitas yang tidak terlalu terlihat namun juga tidak terlalu biasa. – Rappler.com

Nonie Tobias-Azores adalah direktur kreatif yang telah bekerja di industri periklanan selama lebih dari satu dekade. Petunjuk: Dia seharusnya sudah duduk di kelas 11 sekarang. Ibu generasi milenial lanjut usia ini mengambil tips dan inspirasi dari para digital native di dalam dirinya—yang berusia 10 tahun dan 5 tahun—untuk mempercepat digital hub miliknya, berdasarkan karier.